与你同行：自闭症儿童家长必读

　　依照一个自闭症患儿从诊断到干预的过程，全面介绍了自闭症的基本知识。书中首次提出了作者基于自己的工作经验提出的符合中国国情的自闭症早期干预家庭治疗模式，相信对于广大自闭症患儿家长科学地了解自闭症，选择自闭症科学治疗方法具有非常实用的指导作用，同时对于广大儿科医生，包括普通儿科医生、儿童神经科医生、儿童精神科医生和发育行为儿科学专业医生、儿童保健医生也有很强的指导价值。

中国妇女发展基金会简介
编写委员会
全国自闭症儿童家庭关怀行动简介
全国自闭症儿童家庭关怀行动专家组组成人员
前言
认识自闭症
一、什么是自闭症
（一）认识阿海
（二）不一样的自闭症
（三）自闭症谱系障碍的概念
二、自闭症简史
三、自闭症在流行吗
四、患病率升高的原因何在
我的孩子可疑吗
一、早期发现早期诊断到底有多么重要
二、自闭症有哪些早期征象
三、早期筛查量表
（一）一级筛查
（二）二级筛查
四、如何看待早期筛查的可疑阳性结果
确诊——不愿得到的答案
一、医生诊断的基本流程
（一）第一次就诊（首诊）
（二）第二次就诊
（三）第三次就诊
二、自闭症有哪些表现
（一）核心障碍：社会交往障碍
（二）家长最关注：语言交流障碍
（三）表现最特别：狭隘兴趣和重复刻板行为
（四）敏感还是迟钝：感觉异常
（五）智障还是天才：智力发育
（六）灵活还是笨拙：运动发育
（七）学了还是没学：延迟性学习能力
（八）共患病
（九）原来这些行为是因为自闭症……
三、其他类型的自闭症谱系障碍的表现
（一）阿斯伯格综合征
（二）雷特综合征
（三）儿童瓦解性精神障碍
（四）不典型自闭症
（五）病态需求回避综合征
四、诊断标准及诊断量表
（一）自闭症的诊断标准
（二）诊断量表介绍
自闭症诊断的金标准
五、还需要做其他检查吗
（一）神经心理学检查及其意义
（二）需要做染色体和基因检查吗
（三）脑电图检查的意义
（四）脑影像学检查及其意义
（五）其他实验室检查
六、还需与哪些情况进行鉴别
（一）自闭症与智力障碍、脑瘫的关系
（二）如何区分天才儿童与阿斯伯格综合征
（三）如何区分语言障碍与自闭症
深入了解自闭症
一、什么原因引起了自闭症
二、自闭症的神经影像学改变
（一）单光子发射计算机断层扫描（SPECT）
（二）正电子发射断层扫描（PET）
（三）磁共振波谱分析（MRS）
（四）扩散张量成像（DTI）
（五）脑功能性磁共振成像（fMRI）
三、自闭症的神经生化改变
四、自闭症的神经心理学异常
（一）心理理论缺陷
（二）执行功能障碍理论
（三）中央统合不足（WCC）理论
（四）镜像神经元功能障碍假说（MND）
（五嘉像思维理论
五、发展心理学理论与自闭症
（一）生态系统理论
（二）行为矫正
（三）多元智能理论
我应该怎样帮助你，我的孩子
一、家长和家庭必须首先调整
（一）家长可能出现的心理反应及过程
（二）给家长的建议
（三）给孩子建立良好的生态系统
（四）组建一支以孩子为中心的团队
（五）如何重新认识我的孩子
（六）与自闭症孩子相处的基本要领
二、教育干预的原则
（一）教育干预原则
（二）基本行动要点
（三）坚持三原则及篮子策略
三、行为-认知-关系干预模式（BCR模式）
（一）处理行为问题，扫除训练障碍
（二）巧用行为疗法，培养行为能力
（三）构建结构教学，促进全面发展
（四）交往无处不在，提高社交能力
四、自闭症的常用教育训练方法介绍
（一）应用行为分析疗法（ABA）
（二）结构化教学和TEACCH
（三）人际关系发展干预（RDI）
（四）地板时光
（五）游戏与文化介入（PCI）
（六）社交故事
（七）SCERTS模式
（八）早期丹佛模式
（九嘉片交换沟通系统（Picture Exchange Communication System，PECS）
五、需要药物治疗的情况
六、自闭症的其他治疗方法
（一）如何确定主流方法与非主流方法
（二）科学看待各种疗法
与孩子一同进步，明天会更好
一、定期复诊与跟进
二、自闭症的预后发展
（一）家长对自闭症儿童可以有什么样的期望
（二）自闭症孩子可以达到怎样的期望值取决于什么
三、每个人都可以拥有美好的人生
四、自闭症越来越得到重视和支持
（一）世界自闭症知晓日
（二）家长互助和社会支持
（三）国家有关的法律法规和条例
（四）中国残联有关儿童自闭症的项目
结束语
附录
1.有关诊断标准
（1）现行自闭症诊断标准：
（2）现行阿斯伯格综合征诊断标准：
（3）即将修订的自闭症谱系障碍诊断标准
2.儿童社交及情感发展的里程碑
3.美国自闭症之声（autism speaks）行为处方
（1）自闭症孩子的如厕训练（初阶）
（2）自闭症孩子的如厕训练（高阶）
（3）如何应对自闭症孩子睡眠障碍
4.记录表格模板
（1）问题行为记录表（模板）
（2）成长日记（模板）
（3）阶段记录表（模板）
5.自闭症相关组织及网络资源
6.与自闭症有关的影视作品
参考文献

　　前言
　　2007年11月，联合国大会通过一项重要决议，将每年的4月2日定为世界自闭症知晓日（world autism awareness day），也称为世界自闭症关爱日，简称世界自闭症日。2013年4月2日，是第六个世界自闭症日。
　　社会公众想知道，自闭症到底是怎么一回事呢？是一种时髦的心理问题吗？答案显然是否定的。尽管自闭症的首次报道是在1943年，但是这个疾病在人类中的存在是古已有之。
　　家有自闭症孩子的父母心里清楚，自己的孩子与别的孩子不一样。可是他们不相信也不愿意相信，自己那外表可爱的孩子是一个自闭症患儿。自闭症果真是如网络或医学书籍上描述的那么严重的问题吗？如果孩子是自闭症，那是什么原因造成的？孩子属于哪一种类型，是严重的还是轻度的？孩子的将来会怎样？现在我们应该怎么办？
　　现代医学确定，自闭症是一类有着明确神经生物学异常基础的、以社会交往障碍为核心表现的发育行为疾病，不是心理疾病。患自闭症的儿童或成人，存在社会交往障碍的同时，也往往表现出不同程度的语言交流障碍和不同类型的狭隘兴趣和重复刻板行为，这些特征严重影响了患者正常的人际交往、社会适应以及家庭、学习、生活自理能力，如果不能够及时给予科学干预，多数患者成年后不具有独立生活学习和工作的能力，成为家庭和社会的沉重负担，给父母和家庭带来了无尽的精神、心理和时间、经济上的痛苦和折磨。家人的这些感受，若非身在其中或与这些孩子有深入的接触，他人无法体会。
　　有大量的调查研究发现，在过去的20年间，在世界范围内，儿童患自闭症的人数显著增加，在美国，每88名儿童中有一人患自闭症，其中男孩的发病率为1/38。我国保守的估计为1/150。儿童自闭症已经与儿童智障、儿童脑瘫一起，成为导致儿童残疾最常见的三大疾病。
　　然而，有充分的科学研究证据表明，自闭症绝非不治之症！科学的干预和治疗可以显著地改善自闭症儿童的严重不良预后；几乎所有自闭症孩子都可以通过合理的、个性化的、科学干预获得不同程度的好转；相当一部分患儿成年后可以拥有独立生活、学习和工作乃至结婚生子的能力；少数自闭症人士成年后还可能由于其独特的能力对社会作出重要的贡献。
　　过去的10年，我们看到，医生在行动，家长在行动，志愿者在行动，社会公益组织在行动；最令人欣喜的是，党和政府也在行动。我国自闭症患者的生态系统正在不断改善之中。亲爱的爸爸妈妈，莫难过，勿悲伤！遥远星球的孩子啊，不淘气，别哭泣；前方的路虽然崎岖，但我们不放弃！看见远方的晨曦了吗？来吧，让我们与你同行。
　　邹小兵
　　2013年4月2日